地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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北京将16项辅助生殖技术纳入医保引热议，不能报销的试管婴儿费用“为难”了多少人
试管婴儿进医保，湖南：尽快跟进
日前，北京医保局、卫健委、人社局发布《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》，对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价，并将其中16个项目纳入甲类医保(仅限门诊)，自2022年3月26日起执行。
遭遇生育困难时，辅助生殖技术成为了一些家庭的“良药”。湖南长沙什么时候可以实行辅助生殖技术项目费用报销？湖南网友通过网络向湖南省医疗保障局留言咨询，该局在回复中“官宣”：在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。
■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 洪雷 实习生 肖雨璐
辅助生殖有多贵？
6年的试管求子之路，花费了近21万元
“结婚9年，6年都在做试管，花费了差不多21万元。”3月2日，家住长沙市望城区的居民肖玉（化名），挺着8个月的孕肚晒太阳。33岁的她，结婚9年，即将迎来第一个孩子。
肖玉患有子宫腺肌症，丈夫精子质量也不好。2012年结婚后，3年都没能怀上孩子的她，在家人的劝说下选择了做试管婴儿。考虑到离家近，肖玉在长沙市岳麓区一家医院进行了检查，取卵6枚，最后成功移植了两次，但均以生化告终。
“生化就是胚胎着床了，但是胚胎质量不太好，最后还是失败了。”肖玉告诉记者，那一次她花了2年时间，费用约9万元。这一次试管之后，肖玉非常受打击，夫妻经常吵架，幸好婆婆和公公一直安慰她。
“我们家经济条件不算太好，为了筹集做试管的钱，婆婆都去工地做饭了。”肖玉表示，试管花费比较大，丈夫和公公都在建筑工地打工。
2018年，肖玉开始了第二次试管。这一次她选择了中信湘雅，同时在湖南中医药大学第一附属医院相关专家处继续吃中药调理。2019年，肖玉再次取卵8枚，其中3枚符合移植标准。在医生的建议下，她首次仅移植了一个胚胎，仍旧以生化告终。
“我哭了一个多月，想着别人生个孩子那么容易，我却这么难。”肖玉坦言，丈夫是独生子，自己甚至做好了离婚的准备，因为不想让家里的老人失望。
2021年7月，肖玉再次接受了移植，这也是她最后的两个胚胎。幸运的是，有一个胚胎成功着床，并且发育良好。
“现在每天都很幸福。我这种病，生孩子是很难的，万幸是生在这样医学发达的时代，至少还能做试管。”肖玉表示，她为了生孩子花了6年的时间，夫妻一起吃中药、针灸理疗、试管婴儿，费用大约21万元。
生娃难住了多少人？
每8对夫妇1对生育困难，5000万人不孕不育
辅助生殖技术的简称，是指采用医疗辅助手段使不育夫妇妊娠的技术，包括人工授精和体外受精-胚胎移植及其衍生技术两大类。人工授精是通过非性交方式将精子送到女性生殖道中使女性怀孕，体外受精-胚胎移植则通过人工方法将精子和卵子在体外受精，等胚胎发育成熟后再移植到母体子宫内发育、分娩。
在湖南省妇幼保健院、中南大学湘雅医院、中信湘雅等多家医院，有着很多像肖玉这样的生育困难患者。
我国每8对夫妻，就有一对存在生育困难。根据中国人口协会、国家计生委联名发布的《中国不孕不育现状调研报告》显示，中国的不孕不育率在12.5%-15%左右，而20年前还是2.5%-3%。据此粗略估算，目前我国不孕不育的患者人数大约在5000万左右。
同时，随着三孩时代的放开，一些高龄人群也期待再生育一个孩子，但生育能力的下降，使得辅助生殖技术成为越来越多家庭的选择。
这项技术的费用非常昂贵。记者走访了解，以试管婴儿为例，夫妻俩前期的检查费用，就至少需要5000元，进入一个取卵的周期，费用约30000元。不少患者需要多个周期来助孕，费用翻倍增长，数额巨大。
如此高昂的费用，让一些有“生娃”意愿的家庭，选择放弃；而坚持在求子之路的家庭，则只能背负极大的经济压力。
回应
我省将尽快出台相关管理办法
北京市将16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围后，引起了社会强烈反响。
三湘都市报记者了解到，纳入医保甲类报销范围的16个辅助生殖技术项目，价格从180元到5000余元不等，项目类型涵盖人工授精、胚胎移植与培养等多种医疗服务。其中单项价格最高的是胚胎单基因病诊断技术，为5050元。
对此，湖南省的网友在省医保局的官方平台留言，询问湖南长沙预估什么时候施行这个政策？
湖南省医保局及时进行了答复。“为促进人口长期均衡发展，医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入医保支付范围，提升了不孕不育患者的用药保障水平。”
回复中，医保局还“官宣”明确，在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。同时，根据国家相关文件精神，立足“保基本”的定位，在科学测算、充分论证的基础上，我省将逐步探索将医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。
声音
将为其他省份带来示范作用
“这是一个非常好的消息，我相信，有了北京市的示范，全国其他省份也会慢慢出台这样的政策。”对于辅助生殖技术项目纳入医保报销范畴，中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈表示，这是他一直在期待的事情，也是很多有辅助生殖技术需求的人群一直在期待的事情。
目前我国辅助生殖技术发展已经有30多年的历程，技术不断成熟，甚至走在国际相关领域的前列，社会的接受程度也越来越高，很多生育困难的家庭，因为这个技术实现了生育愿望，获得圆满幸福。
林戈表示，我国能够提供辅助生殖技术服务的医疗机构不断增加。有数据统计，每年全国有接近100万个辅助生殖周期实施。辅助生殖涉及不同的技术类型，更多的是试管婴儿技术，这也是成本比较高的一项。
将辅助生殖技术纳入医保支付范围，对于需要这项技术的不孕不育人群，经济压力会得到缓解。而从湖南省医保局的答复来看，北京市的“先例”起到了很好的示范作用，将来会有越来越多的省份同步实施，造福更多不孕不育人群。
文 | 幸孕姐（拥有本文版权，欢迎分享转发）
对于一个家庭来说，孩子是必不可少的，然而有一些夫妻因为某些原因并不能完成生育的梦想，于是开始在各家医院来回辗转，条件好些的就把希望寄托于试管婴儿上，这确实圆了不少女性的当妈梦。
而关于一次性可以怀多少？从理论上来说，只要达到了妊娠条件，且植入的胚胎能够在孕妈子宫内顺利存活就行，至于到底多少，目前其实并没有定论，不过有一位女性打破了世界纪录。
为圆家庭梦，女子通过试管婴儿接连生下14子，其中更有8胞胎
曾经网上有传言说“试管婴儿可以自己选择生孩子的数量”，不由得引发人们的好奇，世界上做试管婴儿的女性一次最多生了几个？
本文配图均源网络
目前记录在案的试管婴儿一次平安诞生最多的是8胞胎，也打破了不少记录。这位传奇孕妈名叫纳迪亚。纳迪亚一直梦想拥有一个大家庭，作为家里的独生女，她没有兄弟姐妹，因此十分渴望情感依恋，最大的梦想是与未来的孩子建立深厚的关系。
结束一段婚姻后，纳迪亚最终选择了体外受精这种方式来满足自己当母亲的愿望。她起先通过试管婴儿接连诞下6个孩子，依然感觉不满足，这离她想要的大家庭还有一段距离，于是她做了一件饱受非议并让世人震惊的事情：她向自己的医生提出一次性植下6个卵子，并且选择了12颗精子，而一般正常情况下医生建议都是2颗！
这个行为相当激进，也让当时的媒体都闹翻了天。这次手术也是史无前例的，并且与医学界的标准实践完全不同（一次最多2个），但纳迪亚并不后悔。最后12个胚胎中有8个成功受精，纳迪亚怀上了8胞胎。更让人难以置信的是，胎儿都平安降临了。
这也是有史以来第一批活着出生的8胞胎试管婴儿，并且他们出生之后仍然健康，如今孩子们已经9岁，和普通孩子并没太大区别。
中国首例试管婴儿8胞胎
国内首例试管婴儿最多诞生数量也是8胞胎，父亲是广东一名富商。借助试管婴儿技术和代怀的方式，这位富商家里先后诞下了4男4女8胞胎。不过这八胞胎与往常的8胞胎不太一样，他们来自3个肚子。
八胞胎的父母结婚4年来一直想生孩子却一直没能如愿，于是想到了试管婴儿，结果孕育8个胚胎竟全部成功。这对求子心切的夫妇当下就拍板决定，将8个孩子全部生下来。为此他们找来了两个代怀的妈妈，一个植入3个胚胎，一人植入2个胚胎，加上富商妻子本人怀3个，3名女性一起孕育8个胎儿。
光在出生前，这8胞胎的花费就已经超过100万，出生后更是有11名保姆来照顾他们的起居，每人照顾一个小孩，还有两个保姆专门打扫卫生，一个负责做饭。粗略算下来，一个月的开销大概10万不止，这个数目让人咋舌，更不提往后孩子的衣食住行与教育问题，也就只有有钱人敢这么来。
什么是试管婴儿
试管婴儿全称是体外受精-胚胎移植技术。即把卵子和精子都拿到体外，让它们在人工控制的环境中完成受精过程，然后在胚胎发育成形后再移植到女性子宫里，进而发育成一个胎宝宝。
试管婴儿的误区
1、试管婴儿体质更差
其实这种想法源于人们对试管婴儿的不了解以及偏见，医学技术发达的今天，试管的宝宝都是选用最优良的胚胎来孕育的。所以，试管宝宝身体状况不仅不会更差，反而会比自然受孕的在免疫力和抵抗力方面更加强大一些。另外试管的宝宝在孕育过程中会进行一系列的检查，要好过那些自然受孕的宝宝。
例如世界上首例试管婴儿诞生于1978年，如今已经41岁，身体健康，还已经生育了自己的宝宝，与常人无异。体验时医生预言他至少会活到70岁以上。
51宝贝试管代孕
影响试管婴儿体质和健康的因素主要在于父母自身基因和孕妇孕期习惯与表现。
首先试管婴儿同普通婴儿一样，基因都来自于父母，自然受遗传因素影响；其次试管婴儿胚胎最终还是要植入母体内，在女性子宫里正常发育，通过胎盘与母体进行物质交换，母体状态自然影响到胎儿。
2、取卵可能会导致女性卵巢衰退
还有一些女性听信一些不实传言说，试管手术取卵环节容易导致女性卵巢早衰，这其实也是一种误解。
首先我们要知道，女性一生会排出400~500个成熟卵子，通常情况下，女性每个月只有1个成熟卵细胞，但是还会有15~20个卵泡继续发育成长。取卵手术会在术前让女性先使用促进排卵的药物，加速体内卵泡发育成熟。然而这个催熟过程是短期、非持续的，对女性卵巢产生的负面伤害也有限。除非是一次取卵过多，否则影响并不是很大。
3、一次性植入多个胚胎可提高成功率
从理论上是如此，可是从安全的角度出发并不提倡。上文中也提到过，女性取卵时服用的促排卵药物激素含量较多，再加上女性排卵是有限的，一次性取太多，对身体尤其是卵巢会带来许多负面影响。而且万一这些植入的胚胎都存活下来，母体同时孕育多个胚胎，比较容易出妊娠风险，因为临床上最多建议植入2个。（zhl）
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