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5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2026年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2026年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2026年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2026年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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来源：秦朔朋友圈

关键是怎么让中产阶级养三胎

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在第七次全国人口普查公布后二十天、在六一儿童节前一天，中共中央政治局召开会议，审议《关于优化生育政策促进人口长期均衡发展的决定》。

1980年，党中央以公开信的形式提倡“一对夫妇只能生育一个孩子”；1982年9月计划生育被定为基本国策，12月写入宪法；2026年1月，放开二胎政策全面实施。从上世纪70年代的计划生育政策酝酿阶段算起，我国已经实行了近40年的独生子女政策。

40年差不多就是两代人，如果计划生育政策彻底实施到位，那么人口差不多就会缩减四分之三，第一代100对夫妇共200人，会变成第二代的100人，第三代的50人。这种趋势是可怕的。

还好，少数民族享受计划生育优惠政策，此外体制外的人，特别是边远地区的农民，以及改革开放后第一批高净值人士，冒着风险多生了一些，甚至有的体制内的人就算被革公职，还是多生了一些。

当然这不是说计划生育工作做得不到位，这条战线的工作是很到位的，有几百万人奋斗在一线，从后来的人口普查结果就知道他们的工作成果，从各个时代的标语中也可以看出他们的努力和智慧——“一人超生，全村结扎”“计划生育好，政府帮养老”“该流不流，扒房牵牛”“少生优生，为国立功”“朋友，你实行了计划生育吗？”

有的西方政客咄咄逼人地指责中国搞计划生育是侵犯人权，然而当被问及中国人口有多少、可耕地有多少时，他们一脸茫然。

控制人口是迫不得已的事情，如果养得活，谁不希望自己国家的人口多一些。新中国成立不久，第一代领导人就意识到粮食的压力，考虑是否控制人口。大跃进初期，领导人以为看到了希望，认为不必控制人口了；后来发现，情况并不像表面看起来的那样，还是必须控制人口。

这种想法也是很自然的。过去几千年，人类的人口和产出一直在很低的水平徘徊，有一个天花板，到达最高限后，饥荒、战争、瘟疫就使得人口急剧下降，下降三分之一甚至三分之二。

个别时期地区更吓人，明末农民军领袖张献忠屠川之后的四川，有一个县，只剩下900人，一年间又被老虎吃掉了一大半。到达最低谷后，人口又开始爬升，慢慢到达天花板后又急剧下降。就这样周而复始，循环了几千年。

一直到科学革命之后，特别是近两三百年，人类的人口才大大增加，产出也大大增加，而且是指数级的增加，使得之前几千年人口的那条线像是躺平在地面的直线，中间的波动肉眼都看不清。

进步论是在科学革命之后才出现的，之前人类基本“躺平”，觉得人生就是这样了，社会就是这样了，一切都不会变了，就是变也只会变坏。所以他们都倾向于尚古，认为古远的东西才是最好的。中国也是这样，士大夫几千年的努力就是要回到有礼的周朝，所谓克己复礼。

直到科技革命之后，人类才发现，原来社会是可以进步的，而且好像可以不断进步。随着人类的知识、生产力与日剧增，可以利用的能源越来越多。每次当人类觉得能源不够时，就会出现新的技术，可以让人类利用新的能源。

有人认为，只要人类的知识、生产力增长得足够快，能源危机是永远不可能出现的。人类目前利用的能源，相对于太阳给予地球的能量，是沧海一粟。人类一年使用的能源只是太阳照射地球一个半小时的能量而已。

粮食更不在话下。自然的、技术的原因导致的饥饿早已不存在了，现在一些非洲国家的饥荒完全是政治因素导致的。如果政治允许，美国一个国家可以种足够的粮食养活全非洲。美国的农业占GDP的2%，他们的农民在政治上有很大的影响力，因为政客需要请求他们少种粮食，免得供应过剩导致一系列问题。

不管怎么样，我们建国初期以及后来的几十年，粮食短缺一直是一个问题。也正是因为这个原因，前一阵刚去世的“杂交水稻之父”袁隆平袁老倍受老百姓景仰，简直是救命菩萨。

总之当年计划生育政策无可厚非，也许我们现在希望这个政策当年执行的时候，不要执行得那么到位，力度不要那么强，那么现在的人口压力就会小一些。不过，也不用担心，同样的执行力也会出现在三胎政策上。

只是有一点，鼓励生比禁止生难多了。禁止生，比较简单，让他们吃药、用避孕套、戴环结扎……。但是怎么让大家生呢？似乎不可能搞“该生不生，牵牛扒房”，因为首先很难鉴定“该生”这个概念。

现在很多人不孕不育，就是想生也生不了，各大医院生殖中心相当忙碌。不是不愿意支持国家建设，就是生不出来，怎么办？这不是道德问题，是技术问题，用组织的方法也解决不了。

要么让育龄青年全部到生殖中心去做检查，一切“正常”的贴上“该生”的标签，然而生殖中心对于是否“正常”也很难判断，有的夫妇被认为一切正常，但是就是怀不上，这个事情太复杂，有很多不可量化、不可控制的因素。

万一被贴了“正常”的人经过多年努力还是怀不上，怎么办？当然他们可以做试管婴儿、代孕，但是这些服务的价格不菲，是不是可以给他们补贴？

当年超生罚款倒是收上去了相当巨大的一笔钱，光张艺谋一个人就交了748万人民币，不过计划生育团队这么多人，做这么多工作，费用应该也是蛮大的。

想来想去，鼓励三胎的政策要切实执行，关键是得让大家自愿生。要让大家自愿生，得让大家既有生的意愿，又有生的能力。

生的意愿，理论上是基因自带的。对于基因来讲，人生的意义就是生，繁殖后代，拷贝基因。人类的设计寿命就是下一代的下一代可以独立生存，原始社会人类的平均寿命差不多就是这个设计寿命，35岁左右。后来社会发展了，平均寿命提高了。不多，就算是现在，大多数人的有效生命时间还是基本上都消耗在安身立命、养育后代上。

除了基因的因素外，生育后代的意愿还取决于物质的考虑，主要是养老。在金融发展之前，养老最有效的工具就是子女，现在的金融学家还是会说，子女是最好的金融产品，能最好地实现财富在时间维度的转移。古代，金融不发达，养老只能靠养儿，所以形成了多子多福的人生智慧。现代社会当然不同了，可以养房防老，养儿防老倒变得不靠谱了，要是碰上啃老族，谁养谁还是个问题。除了房子，还有保险产品，还有很多其它金融产品，可以长期带来收益，确保老有所依。

所以，如果有足够的储蓄，进行了比较明智的投资，那么养老完全不必靠养儿。当然，如果没有储蓄，那么金融产品帮不上忙，形不成资产，养老还是得靠养儿，还是多子多福，这就是为什么当年抓得这么严，农村地区还是有超生队。

农村地区超生还有一个因素，是千年宗法社会的遗毒，不孝有三，无后为大。这个“后”还只是指男孩，女孩不算。因为嫁出去的女儿，是泼出去的水。

除了基因、物质、道德的因素外，还有一个是精神的因素。生育后代这件事情本身让人觉得有价值，孕育一个新生命，抚养成人，教导、陪伴，自己也成长、修炼，是件很神圣、很有意义的事情。

这是决定生育意愿的四大因素。西方发达国家的人口史表明，当一个社会发展到一定阶段，人们的生活水平达到一定程度后，生育的意愿会下降。中国也会一样。

显然，物质方面已经没有养儿防老的必要；在国家和市场取代家庭、氏族实现社会各项功能后，社会的基本单位是个人，而不是家庭，更不是家族，传统宗法观念已经很难起作用；精神方面，现代社会有很多其它渠道实现精神上的需求，实现自我，不必通过养育孩子；至于基因的影响，基因对现代人的左右力似乎越来越弱了，基因玩弄人的时代过去了，有时倒是被人玩弄。

所以现在的人，生育的意愿不像以前那么强了，不少人不愿意生育，丁克家庭很多，有的连结婚都不愿意结，结婚率和生育率都在连连下降。佛系青年成批躺平。

当然，低收入的人群，他们的生育意愿还是挺强的，正如前言，养老需求、宗法观念还是继续存在，所以生育意愿继续存在。他们生得多，还有一个概率上的考量。由于条件限制，他们抚养孩子的方式是粗放经营，平安长大也很少有出息，所以只得多养一些，搏个概率。

社会顶端的高收入人群，他们的生育意愿也一直挺强的，家大业大，没有人继承太可惜了。而且，没有一定的人口基数，很难挑选出色的下一代掌门人。

新中国的第一代企业家就碰到了继承人的大问题，早年受计划生育政策影响，只有一个儿子，或者一个女儿，后来忙着创业，没有时间、精力考虑子女多少的问题，等到想退休的时候，发现就一个孩子，这个孩子又不愿意或者没有能力继承家业，如之奈何。

据说高盛家族有个家规，要获得继承权，必须先生满五个儿子。这很有道理，到第三代的时候就至少有25个候选人，去掉没有意愿的、没有能力的，总有一个能继承家业。到第四代的时候，选择的范围更大了，有125个，出个优秀继承人的概率更大了。

我们现在常常看到所谓中国最富有的家族评选榜单，实际上很多都名不符实，就一两个孩子怎么称得上家族呢？好在，他们早已意识到这个问题了，对儿媳妇、女儿提出了相当高的生育要求，每养一个孩子都有重奖，家族企业的股权、别墅、豪车、珠宝，等等。

有一个极端的故事，一个企业家在美国代孕了12个孩子，请了12个保姆，一人带一个乘坐航班带回来养。三胎政策在这个人群中不愁落实不了。

真正不愿意养三胎的是中间这层，他们连二胎也不愿意养，更别说三胎了。有的连一胎都不养。所以说，关键是怎么让中产阶级生二胎、三胎。至于社会的一头一尾，不用政府操心，他们自己会生的。

中产阶层是社会稳定的基石；能否形成以中产阶层为主体的“橄榄型”社会结构，是一个国家或地区能否稳定发展的重要基础，也是实现高品质民主的前提条件。不过，西方发达国家现在碰到一个问题，当它们从工业经济向知识经济发展的过程中，相当一大部分中产阶级重新降回了低收入群体，“橄榄型”结构又回到了原来的“金字塔型”结构。

这个过程也是不可避免的。生物学决定，人类的才能只集中在少数人那儿。农耕社会比较简单，有才能的人也发挥不了太大的作用，再加上统治者刻意设计制度，让每个人、每个家庭的力量都差不多、都很弱，以便统治，所以这些人的才能更发挥不出来。工业社会比农业社会好一些，这些人的才能稍稍发挥出来一点。

到了现在的社会，知识经济，又是自由民主的政治，这些人的才能就比较充分地发挥出来了，交通技术、通讯技术等科技的发展更使得他们一个人可以服务整个国家、甚至整个世界，赚整个国家、整个世界的钱，富可敌国。

才能相对平庸的竞争对手根本赚不到钱了。社会两极分化加速，不仅退回到金字塔型结构，甚至有变成艾菲尔铁塔的趋势。

怎样的家庭算中产阶级家庭呢？很难定义，米尔斯1951年出版的《白领：美国的中产阶级》是西方论述“中产阶级”的经典著作，虽然是70年前出版的，对于分析中国现在的社会结构还是有一定帮助。中国近年的《新中产白皮书》等社会调研报告，也可以看看，大概有个概念。

有些白领甚至金领同学很谦虚，认为自己算不上是中产阶层。不过考虑到中国还有好几亿农民，但凡在一二三四五线城市里有比较体面工作的人群都应该算是中产了。某种意义上讲，中国是一个明显的城乡二元社会。据说这两年会推进户籍制度的改革，那将是社会的一大进步。

中产除了没有生育的意愿，还缺乏生育的能力，后者可能人数更多。当生育在物质、精神、道德等方面的“利益”消失，而“成本”又奇高无比、无法承受时，当然谁也不愿意生了。

第七次人口普查，妇女总和生育率为1.3，如果刨去农民、高收入人群、少数民族的“超生”，中产的生育率就更低得可怕了。生育率全世界最低，生育成本全世界最高。

如何降低生育的成本呢？梁建章先生已经讲得很全面了，住房支持、税收支持、托育服务、生育休假、教育减负。

此外，笔者建议，单身妈妈生孩子应该享受与非单身妈妈一样的待遇，她们的孩子也应该享受与非单身妈妈的孩子一样的待遇，比如报户口、上学等等。

在《中华人民共和国继承法》中，非婚生子和婚生子就享受同样的遗产继承权。孩子是孩子，婚姻是婚姻，现在社会要的是孩子，有没有结婚有什么关系呢？只要单身妈妈养得活这个孩子，这个孩子对社会来讲还不是一样的孩子嘛。

估计以后愿意生育孩子、但不愿意结婚的女生会越来越多，男生也越来越多，这群人我们不要拒之门外。

还有生殖辅助产业，要鼓励支持，人工受精、代孕对提高生育率十分重要。毕竟只靠85后、90后自然生养，压力还是蛮大的，85前甚至70后如果愿意贡献一份力量，我们也应该欢迎。

唐宋的法律规定，如果妻子无后，不能马上休掉，必须等到她50岁之后才能休。这和妇女的平均绝经时间差不多，可见古人的智慧。1971年之后的妇女现在都不到50岁，可以努力一下的。现在的营养条件、医疗条件比古代好得多，希望还是蛮大的。

还有取消重婚罪等极端措施，万不得已，不要实行，严重影响社会稳定，得不偿失。

目前看来，住房支持无疑是鼓励中产阶级生育的最关键举措，之前梁建章老师提出过每生一个孩子奖励100万元人民币，然而100万在一线城市根本解决不了住房问题。

他这次提出，在高房价地区，一孩房价九折，二孩七折，三孩五折。这是个非常实际的好建议。

或许可以再加个限制，财富超过一定数额的家庭（两代一起算）不享受此优惠。反正，高净值家庭本来就要多生的，也不缺钱，就不必在他们身上浪费钱了。

此外，要降低房价。降低房价最根本、最有效、副作用最小的方法就是增加供应。香港所谓弹丸之地，其实还有很多土地没有开发。上海更有大量土地可以开发，特别是浦东。能用市场机制解决的问题，尽量不要用行政手段去解决，因为后者会扭曲激励机制，导致资源错配，降低效率，影响社会总福利。

自上而下出台各种行政规定不允许房价上涨，但同时，住房供应量不增加，刚需又不下来，房价怎么可能下得来。因为供应量迟迟不增加，社会只好降低需求，降低需求就变成不生娃。不生娃，人口又急剧萎缩，政府又心急如焚。

土地财政和娃，好比熊掌与鱼，不可兼得。不要因为现在的收入杀鸡取卵，牺牲将来的收入。是时候做出选择了。

除了住房，另一个重大挑战是教育，教育内卷让政府忧心如焚，频频出手打击校外培训机构。在6月1日儿童节这一天，国家市场监管总局宣布对新东方、学而思和精锐教育等13家校外培训机构进行了重点检查，分别予以顶格罚款，共计3150万元。

此前有小道消息称，北京市海淀区教委即将出台“双减”政策，知情人士透露，随着新政出台，校外培训机构将面临假期不得上课，学科类和素质类教育培训机构不得上市，教育培训机构不得做任何广告。这些公司股价应声大跌。后来又辟谣，股价又大涨。

“不得上市”“不得做广告”，这两项比较好执行，也应该执行。某种意义上讲，教育和医疗是相似的行业，在很多国家，医疗企业是不允许做广告的，至少某些产品和服务是不允许做广告的，毕竟这不是普通的产品和服务。教育产品和服务更不是普通的产品和服务了。所以不允许做广告很合理。这样也就意味着企业只有靠口碑才能扩大影响力，有利于真正优秀的企业胜出，避免某些人靠资本的力量劣币驱良币。

但是，“假期不得上课”这一项似乎很难执行，窃以为也不应该执行。如果不允许新东方等校外培训机构假期上课，真正有钱的家庭还是会高价聘请私人教师上门辅导，是不是还要规定家庭教师不允许上课呢？可是如何鉴定是家庭教师呢？家长可以说他是我家的远房表叔，来帮忙的。或者有的家庭母亲或父亲是全职妈妈、全职爸爸，文化程度也比较高，自己辅导孩子，这个允不允许呢？

如果这些都允许、就不允许新东方这些机构假期上课的话，那么最后真正吃亏的还是中产阶层。他们要么得付更多的钱请“家庭教师”，要么放弃假期培训。

本来，新东方等机构的存在使得课外教育更平民化，它们组织家庭教师，安排课程，使得课外教育这个事情标准化、批量化、流程化、工业化，进而降低了成本，使得中产阶层也可以负担得起。他们的孩子于是得到了和高净值人士的孩子同样的教育机会。

好比以前的私塾，族中推举贤人当私塾老师，族中富有的家庭支付老师的费用，提供上课场所，族中所有的孩子都可以进私塾读书。因此，寒门弟子可以得到和豪门子弟差不多的教育机会，所以能够“朝为田舍郎，暮登天子堂”。也正是这种较高的社会流动性大大提高了各朝代的稳定性。如果没有科举制度、乡族私塾，估计这些朝代不会持续这么久。

某种意义上，现在的学校、校外培训机构就是把“私塾”扩大到了整个社会的层面，特别是校外培训机构，全国招生，付了学费，贫富贵贱，一视同仁。这是寒门弟子最公平的教育机会。

如果假期不允许他们上课，而富家子弟可以通过请家庭教师、父母辅导继续上课，那么对寒门弟子不是更不利了吗？因为最后升学考试还是一样要考的。

打个不恰当的比方，新东方好比肯德基、优衣库、耐克，或者西贝、海底捞、安踏。有人说肯德基是普通老百姓能够吃到的安全性最高的鸡了，优衣库是普通老百姓能够买得起的质量最高的衣服了，耐克是普通老百姓能够买得起的质量最高的鞋子了。同理，新东方是普通老百姓能够付得起的质量最高的课外培训了。如果不允许肯德基、优衣库、耐克营业，富人的生活不会有任何改变，而普通老百姓的生活水平会大打折扣，他们的生活成本会大大增加。

真正要改革的是考试制度，好比真正要改革的是“科举制度”，而不是关闭“私塾”。在科学革命、地理大发现之前，培养只会做八股文、不会造舰炮、不会炼油炼钢、不会种亩产高的水稻、不会自动化织布的“人才”问题还不大，闭关锁国，玩我们自己的，但是等到西方漂洋过海来敲门的时候，问题就严重了。

教育最重要的是培养人的创新能力，这是国富民强、社会不断进步的终极动力。我们的应试教育制度的确要改革，但这又是另一项任务了，一项很艰巨的任务。但也只有当教育实现了从培训学生应试到培养学生创新的转变，我们才能真正“保持我国人力资源禀赋优势”。

该技术在多地陷入未检测到唐氏儿纠纷；国家卫健委表示此技术在340家医疗机构开展，仍存在假阴性和检测失败病例

两年前，38岁的杨柳二胎女儿璐璐出生，体重8斤，不哭不闹，像只安静的布娃娃。杨柳甚是喜爱。

这场喜悦持续了42天。随后，璐璐被诊断为唐氏综合征。像是被拽进了一场噩梦，杨柳没再睡过好觉。她左思右想，将产下唐氏儿（唐氏综合征儿童）的根源指向了医院和无创基因检测技术（以下简称无创基因）。

7月13日，一篇《华大癌变》的报道在网络发酵，文中讲述湖南长沙某位母亲，质疑以华大基因为代表的无创基因技术未能起到筛查作用。

无创基因检测技术在国内推行的第8年，该技术被推到舆论的风口浪尖。国家卫生健康委员会（以下简称国家卫健委）告诉新京报记者，此项技术已在340家具有产前诊断技术的医疗机构开展，根据国内外临床研究结果表明，仍存在假阴性和检测失败病例。广大孕妇应提高自我保健意识，正确认识各类产前筛查与诊断技术的效果和局限性。

未检测到的唐氏儿

二岁三个月的璐璐看起来并无异样，是个漂亮的小女孩。仔细观察，才注意到她总是毫无目的地到处乱爬，把抽纸盒内的餐巾纸一张张抽出来往嘴里塞。杨柳上前呵斥，璐璐只会用双手不停敲打地板，嘴里号叫着，在她脸上，你猜不出任何情绪。

璐璐的检测分析报告显示，她比正常人多了一条21号染色体，即21三体综合征（唐氏综合征）。正常人为一对21染色体，但唐氏儿由于母亲或父亲的卵子或精子在减数分裂时，第21号染色体未能正常分开，导致胎儿多出一条21号染色体。患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

璐璐身上即有唐氏儿80%的临床特征。她没有鼻骨，左手大拇指指骨上多了一节指头，全身肌张力弱，直到现在都无法双腿直立站稳，更不会走路。唯一学会的话便是“爸爸、妈妈”。

每周一到周四，璐璐都要去康复中心进行各半小时的语言和身体的康复训练。

杨柳用了两年时间接受这一切。起初，她把自己锁在家里，整夜以泪洗面。趁家人出门，她开过两次煤气，吞过安眠药，吃上抗抑郁的药物，整个人差点垮掉。

“如果当初检测出是唐氏儿，无论如何我也不会让孩子来世上受苦。”杨柳说，怀孕14周时，天津华大医学检验所曾为她出具了胎儿染色体检测临床报告单，结果显示为低风险。

“是医生推荐我做的无创基因，她多次告诉我，结果是好的，没啥问题，我也就信了。”事后，她发现与她经历相似的家庭约五六十家。

7月13日，一篇《华大癌变》的报道在网络发酵，文中讲述湖南长沙某位母亲，质疑以华大基因为代表的无创基因技术未能起到筛查作用，导致自己生出“13号染色体长臂缺失综合征”的婴儿，且不予理赔。

这篇文章在一个叫做“无创假阴”的QQ群里引发了激烈讨论。“都说无创基因有99%以上的准确率，偏偏我们就是这不到1%了？”大家愤愤不平。这个近百人的QQ群里，30岁以上的产妇居多，分布在全国各地。

据统计，群内半数以上成员是从各大医院或基因检测机构获得无创基因检测的临床报告单，并在被告知“低风险”后生下唐氏儿。

为这些母亲提供基因检测项目的公司集中在华大基因、广州金域医学检测中心、贝瑞和康和湖南家辉等。

群主李莹的遭遇和杨柳类似。2026年11月初，在西安高新医院产检的李莹收到湖南家辉遗传专科医院出具的无创基因检测报告，结果为低风险。医生瞥了一眼说：“没事”，34岁的李莹没再考虑做羊穿诊断。

男孩出生起就伴随着重症肺炎，出生后20多天里，几次因呼吸困难而咽气。“群里有两个唐宝已经因为器官畸形、衰竭离世”，李莹没想到，生二胎变成了一场生死搏斗。

“当初直接做羊穿得了，哪有这些事”、“无创基因存在的意义是什么，骗钱吗？”群里每天都有人发问。

产检新技术

去年，杨柳的丈夫买了一本《染色体、基因与疾病》的生物学专业书籍，578页的书上他标注了多处。

“书上说基因检测需要大量的样本来做数据分析，尽可能接近完整的基因图谱，我倒要看看这个无创基因技术到底是怎么做到的？”他迫切寻找答案。

2008年，香港中文大学的卢煜明教授从某个孕妇血液中游离的胎儿基因样本中发现第21号染色体多出一条，检测出胎儿患有21-三体综合征。他将这个检测技术申请技术专利，并将其称为无创基因检测。

华大基因获邀参与了技术的早期研发。该公司“无创基因检测”项目的负责人赵立见接受新京报记者采访称，当时21三体的检出率仅为98%。

在这项技术发明之前，传统的检查唐氏综合征的手段是唐氏筛查和羊水穿刺，同时配合产前超声波等其他手段。

无创基因检测技术发明后的两年，华大基因在深圳和珠海的三家医院抽取了3177例孕妇的血样，通过对母亲血浆中胎儿游离的基因排序，分析、推断胎儿的基因组信息，检测出了胎儿的21三体、18三体和13三体（唐氏综合征、爱德华氏综合征、帕陶氏综合征）三种染色体数目异常，经过羊水穿刺验证，三项检出率平均值高于99%，误诊率0.2%。

“这就验证了无创基因技术的临床适用性。它的进步在于，相比起传统唐氏筛查65%-70%的准确率，无创基因的精准度更高。且是非侵入性的产检方式，”赵立见总结。

羊水穿刺可以通过对羊水中胎儿完整的基因序列进行核型分析，查出所有染色体异常情况，准确率几乎是百分之百。唯一不足的是检查的流产和感染率为0.5%-1%。

但无创的缺陷也显而易见。赵立见分析了湖南妈妈的案例，胎儿13号染色体部分缺失属于染色体质量的问题，但同样会导致孩子智力低下，器官发育不良，畸形等。“目前的技术手段还很难检测到这些万分之几概率的出生缺陷。”

如果用拼图来比喻无创基因技术的原理，“拼图的方片多了少了很容易发现，所以染色体数目异常的检出率高，拼图的短板在于纸片贴合处的缝隙难以填补，这些缝隙便像是胎儿全基因图谱上缺失的染色体结构异常片段，你很难猜对缺失的颜色是什么，所以检测率不高。”赵立见说。而杨柳的女儿璐璐属于那1%的漏诊。

“基于无创基因的局限性和近1%的漏检率，将它定义为筛查手段，非诊断结果。”赵立见解释，若无创基因检测结果为低风险，说明胎儿患筛查目标疾病风险很低，不排除其他异常可能性，医生需要根据产妇个体的情况和超声等其他产前检查提出有针对性的诊断建议。

自无创基因技术问世以来，全国已经有十几家生物科技公司投入到无创基因检测的项目中，分割产前诊断的市场。仅华大基因一家，从2010年至今，共收集到全国248万例样本，检测出16230多例唐氏综合征胎儿，漏检70多例。

从私下合作到官方认可

从医学上统计，我国唐氏综合征的发病率为1/800左右。研究报告中显示，唐氏综合征的发病风险随着孕妇年龄增大而提高，30岁时为1/1000，40岁时增高到1/100，也就是说，年龄越大的产妇，生产唐氏儿的几率越高。

“随着年龄增长，男女的精子和卵子质量在下降，细胞分裂时染色体不分裂可能性随之增加”，中国人民解放军空军总医院的妇产科原主任，现太和妇产医院产科主任刘华平认为这是导致出生缺陷的重要因素之一。

2013年，单独二孩政策开始实施，高龄产妇不断增加，据北京市妇幼健康工作数据统计，2014年北京市唐氏综合征的发生率为1.09‰（1/913），比2013年发生率提高0.06‰。

2011年，刘华平经手的2000个新生儿中出现了3例唐氏儿。三位产妇分别为42岁，37岁和未满30岁，未满30岁的孕妇唐筛提示高风险，出于对流产的恐惧，三人并没有做羊水穿刺。

2010年，华大基因向相关部门申请无创基因技术的技术许可时并未通过，无法正式推广。

赵立见等人听闻某医院刚出现一起羊水穿刺流产事件。孕妇在医院门口站了近两月，手举横幅，高喊“还我孩子”。他们认为这是推广无创基因的好机会。相比有流产几率的羊水穿刺，无创基因可以大大减少这类医患问题。他们开始和一些医院联合成立实验室，开展无创基因检测的临床研究和应用。

无创基因技术开始以私下和医院合作的方式推广开来。

但在推广过程中，无创基因技术也经历“伪技术”、“招摇撞骗”的质疑，许多城市的三甲医院以没听说这项技术为由将之拒之门外。

中途，因为境外器材的资质审批问题，加上各类公司无序竞争造成对技术的过度吹嘘，误导患者，原国家卫计委和食药监局曾短暂叫停无创基因检测的市场准入。

2014年，华大基因研究发明了国内第一台基因测序仪和试剂，技术终于被法律认可。

近日，国家卫健委复函新京报记者表示，2015年，原国家卫计委在107家产前诊断机构中开展了高通量基因测序产前筛查与诊断临床应用试点工作。在一年多的试点基础上，该委印发《关于规范有序开展孕妇外周血胎儿游离DNA产前筛查与诊断工作的通知》（以下简称《通知》），发布了相关技术规范，要求各地规范提供孕期外周血胎儿游离DNA产前筛查与诊断服务，满足群众需求。

一年后，刘华平参加《产前筛查咨询证》的培训，发现无创基因检测技术已经被纳入考核内容中，且获得证书的医生才能出具无创基因技术的临床诊断报告。

“在新技术的广泛应用中，只有加强行业规范，普及知识更新，才能解决医疗咨询中需求和资源不匹配的难题，降低唐氏综合征的发生。”刘华平说。

基因检测不等于诊断

比起理解技术的晦涩深奥，“无创假阴”群里的妈妈在医院的产检操作过程中有更多的感同身受，“太不规范了”。

近日，华大基因官网上《致孕妇妈妈的一封信》中提到，“有效、准确、全面的产前检查依旧是‘传统产检+基因筛查+高风险人群产前诊断’这一方式”。

国家卫健委回复新京报记者也表示，孕妇外周血胎儿游离DNA产前检测技术临床应用定位为“近似于产前诊断水平的”、“目标指向精确的”产前筛查技术。

另外，国家卫健委表示，根据国内外临床研究结果表明，该技术用于21三体、18三体、13三体产前筛查有较好效果，但仍存在假阴性和检测失败病例，尚不能取代染色体核型分析(诊断金标准)作为产前诊断结果。

但杨柳称，起初医生并没告诉她还有羊水穿刺等其他诊断方法。

2015年9月，杨柳在医院产检建档。考虑到37岁高龄，在做完常规血尿和超声波检查后，医生建议她做无创基因检测。

“她们说我是高龄产妇，又是二胎，最好做无创基因。”杨柳描述，前后两名为她产检的大夫都主动为她开过无创基因检测的单据，但均未向她做任何说明。

2015年11月5日，杨柳拿到一份由天津华大检验所出具的检测临床报告单，显示结果描述为：提示胎儿21三体、18三体、13三体均为低风险。

后期的B超检查中，医生告知她，胎儿腿短，胎位不正，并向她咨询了无创基因检测结果。“无创基因低风险的话，应该问题不大，不用担心。”她放心地生产了。

回顾产检过程，产检医生从未向杨柳介绍各项产前筛查与诊断方式的适用范围和漏检风险。2026年9月，她以医生未尽到告知义务为由将医院告上法庭。

她拿出曾签署过的无创基因申请单，临床检测报告，无创基因产前筛查宣传册等，“医生啥也不说，你看这些密密麻麻的专业术语，像在看天书，谁能看懂？”杨柳反问道。

“孕妇不具备看懂这些说明的技术水平”，刘华平深知，医疗咨询中，信息和权力的不对等对医患关系的伤害，她曾要求产科医生必须知情告知孕妇每项检测的适用范围和风险。

“即使无创基因检测低风险，但在后期B超中发现胎儿颅脑结构发育异常，脑室过宽，肾盂增宽或心脏结构异常等唐氏综合征的软指标，也要及时作出诊断建议。尤其是35岁及以上的高龄产妇，未做羊穿需要签署放弃说明。”刘华平医生称，医疗规范中，产检诊断都以文字形式在医院存档，以便后期分析，随访和判定医疗责任。

国家卫健委回复新京报记者称，孕妇外周血胎儿游离DNA检测技术仅为产前筛查和诊断技术的一个环节，要与上游的筛查前咨询和下游的后续诊断、追踪随访、诊断后咨询等多个环节相互协同形成完整服务链。

根据卫健委的《通知》要求，仅有产前筛查或产前诊断机构在综合评估孕妇情况，制订产前筛查方案后才能建议进行孕妇外周血胎儿游离DNA 产前检测，产前筛查机构必须与相应产前诊断机构建立协作关系，最终临床报告需由产前诊断机构出具。

“也不能因此否定无创技术，它为传统的产前筛查与诊断方式作了补充。”刘华平给予认可。对于羊水穿刺，“年龄越大的产妇越是恐惧，很多人是抗拒的态度”。刘华平举例，尤其在试管婴儿、母亲是RH阴性血，肝炎病毒等特殊情况下，做羊穿的风险比正常人更大。

“而在产前筛查检测的一系列方式中，同样是抽血，唐筛遗漏的比例比无创基因多至少29%。从方法论上看，唐筛会将孕妇年龄计算进唐氏综合征的风险值评估中，完全不适用于高龄产妇，所以我们不给35岁及以上的孕妇做唐筛。”刘华平觉得，在这种骑虎难下的情况下，无创基因就是解决问题的武器。

去年，杨柳的官司无疾而终。在法院庭审时，医院拿出一份曾由杨柳写着：“要求无创基因”的产前诊断知情书，下方签了自己的名字。她拼命摇头，“明明是医生让我这么写”。杨柳无法证明医院存在误导，只好撤诉。

无资质的医院被叫停

2026年初，在群里妈妈的提示下，杨柳发现，曾给自己做无创基因检测的医院并没有资质开展无创基因检测项目。

杨柳跑到医院大闹，拉着排队就诊的孕妇的手挨个说，“你们千万别听医生忽悠，这里不能做无创基因，医生啥也不懂。”随后，她被保安带走。

6月19日，杨柳从权威渠道获知，该医院从未获批为产前诊断单位。

据李莹统计，2015年1月15日至2026年10月27日的试点期间，群里与杨柳有相同经历的妈妈达70%以上。她们无法抹去脑海中这样的假设，如果是在有资质和能力提供服务的医院做产检，也许就能避免唐氏儿的出生。

如今，大部分没有产前诊断资质的医院已被卫健委叫停无创基因技术。

2026年10月底，原国家卫计委出台上述《通知》代替试点工作。国家卫健委告诉新京报记者，2026年5月，卫健委汇总了截至2026年12月31日的全国经批准开展产前诊断技术的医疗机构名单，共有340家。

新规范发布后一周，李莹在西安高新医院见到了这样一幕：实验室门口的女业务员，一手数着1800元的检测费，另一只手飞速发着申请单和保险单，“快填快填”，两小时后，她把一堆5ml的血样塞进一个女士黑色手提包中，走进医院旁的小餐馆就餐。

国家卫健委的相关要求中说明，“室温下暂时保存与运转，须用专业血浆保存管，且双人复核”，李莹提出质疑，这些环节该由谁监管保障呢?

监管的漏洞和缺位尚未得到根本性解决。7月20日下午，记者在探访中发现，孕妇对于无创基因技术和规范管理知之甚少。记者从医院就诊中的孕妇处得知，医生曾推荐她们做无创基因检测，“他塞给我一个正方形小纸条，上面写着名为‘付芳’的联系方式”，孕妇李悦说。

今年4月10日，李悦见到了付芳。她记得，当时填写的申请资料里还包括“推荐医生”一项。

付芳现场介绍了检测价格为2300元和3860元两个档次的无创基因项目。“她说贵一点检测项目多，有32项，具体是什么不清楚，还多次强烈推荐我做贵的。”

一周后，盖着“爱普益光学检验中心”专用章的“无创基因产前基因检测报告”寄到了几位孕妇家中。

针对无创基因技术开展中出现的乱象，国家卫健委表示，他们下一步将从四个方面开展工作，其中包括将完善各地产前筛查与产前诊断服务网络，定期公布全国产前诊断机构名单，引导群众选择具备资质的医疗机构进行产前筛查与诊断；开展专项整治行动，督促医疗机构加强内部管理，畅通投诉举报渠道，查处违法违规行为，主动接受社会监督；加强专业人员培训，不断提高产前筛查与诊断服务能力和服务水平。另外，鼓励各地广泛开展内容丰富、形式多样的宣传教育活动，教育广大孕妇提高自我保健意识，正确认识各类产前筛查与诊断技术的效果和局限性。

（杨柳、李莹为化名）

新京报记者 赵蕾 实习生 丁文婷 张馨鹤